Տարիներ շարունակ ոսկեգույն ժապավենը խորհրդանշում է Մանկական քաղցկեղի միջազգային օրը։ 1997 թվականից սկսած, քաղցկեղ ունեցող երեխաների մի խումբ ամերիկացի ծնողներ փորձում էին մի ունիվերսալ խորհրդանիշ ստեղծել՝ մանկական քաղցկեղի վերաբերյալ իրազեկվածությունը բարձրացնելու և դրա հետևանքով առաջացած մահվան և հաշմանդամության դեպքերը նվազեցնելու համար։ Ընտրվեց ոսկեգույնը, քանի որ ոսկին թանկարժեք մետաղ է, իսկ երեխաները՝ ամենաթանկագին բանն են ծնողների կյանքում։  

Մանկական քաղցկեղի միջազգային օրը (International Childhood Cancer Day, ICCD) ուղղված է մանկական քաղցկեղի խնդիրները և մարտահրավերները հասկանալուն և վեր հանելուն, ինչպես նաև՝ քաղցկեղ ունեցող երեխաների և մեծահասակների, նրանց ընտանիքների, բուժված անձանց կյանքի որակի վրա դրական ազդեցություն թողնելուն։ 

Փետրվարի 15-ին նշվող ամենամյա իրադարձությունը ստեղծվել է 2002 թվականին՝ Մանկական քաղցկեղի միջազգային կազմակերպության կողմից (Childhood Cancer International, CCI), որը շուրջ 90 երկրներում գործող կազմակերպությունների համաշխարհային ցանց է։ Մանկական քաղցկեղի միջազգային օրը հիմնված է CCI-ի այն գաղափարախոսության վրա, որ յուրաքանչյուր երեխա և չափահաս, անկախ ազգային և ռասայական պատկանելիությունից և ֆինանսական ու  սոցիալական կարգավիճակից, արժանի է հնարավոր լավագույն բժշկական և հոգեբանասոցիալական ծառայությունների։

Մանկական քաղցկեղի վիճակագրությունը

Ամեն տարի ամբողջ աշխարհում մինչև 19 տարեկան ավելի քան 300 հազար երեխաների մոտ քաղցկեղ է ախտորոշվում։ Այդ երեխաների 80%-ն ապրում է ցածր և միջին եկամուտ ունեցող երկրներում, որտեղ հաճախ նրանցից միայն 20%  են բուժվում հիվանդությունից։ Համեմատության համար, զարգացած երկրներում քաղցկեղ ունեցող երեխաների 80%-ը կենդանի է մնում և ապրում լիարժեք կյանքով։ Այս համեմատությունը ևս մեկ անգամ ապացուցում է, որ բժշկական ծառայությունների հասանելիությունը և վաղ ախտորոշումը հնարավորություն է տալիս զգալիորեն բարձրացնել բուժման ցուցանիշները։ 

Առողջապահության համաշխարհային կազմակերպությանը 2018 թվականի սեպտեմբերից մեկնարկել է Մանկական քաղցկեղի գլոբալ նախաձեռնությունը՝ նպատակադրվելով մինչև 2030 թվականը հասնել 60% կենդանության ցուցանիշների ամբողջ աշխարհում։ 

Նախաձեռնությունն ուղղված է  մանկական քաղցկեղի վերաբերյալ ազգային և գլոբալ մակարդակներում իրազեկության բարձրացմանը և երկրների կարողությունների զարգացմանը՝ հնարավորինս լավ խնամք և բուժում ապահովելու համար։

Մանկական քաղցկեղը Հայաստանում

Համաձայն Առողջապահության համակարգի գործունեության գնահատման (ԱՀԳԳ) վերջին հասանելի տվյալների, 2018 թվականին Հայաստանում պաշտոնապես գործել է միայն մեկ մանկական ուռուցքաբանական բաժանմունք՝ Վ.Ա. Ֆանարջյանի անվան  Ուռուցքաբանության ազգային կենտրոն ՓԲԸ-ում։ Ամբողջ տարվա ընթացքում բաժանմունքն ընդունել է քաղցկեղ ունեցող 173 երեխաների՝ 0-17 տարեկան տարիքային, որոնցից 170-ը դուրս է գրվել և գրանցվել է մահացության 1 դեպք։  

Գործել է նաև մեկ մանկական արյունաբանական բաժանմունք՝  ՀՀ ԱՆ պրոֆ. Ռ.Հ.Յոլյանի անվան Արյունաբանական կենտրոնում։ Այստեղ տարվա ընթացքում ընդունվել է 372 երեխա և 372-ն էլ դուրս են գրվել։

ԱՀԳԳ զեկույցում չի նշվում, թե դուրս գրված երեխաներից քանիսն են ամբողջովին ապաքինվել կամ բուժումը շարունակել այլ հաստատություններում։

Մոտ մեկ տարի առաջ՝ 2019 թվականի փետրվարին, ստեղծվել է Հայաստանի մանկական քաղցկեղի և արյան հիվանդությունների կենտրոնը՝ միավորելով ՀՀ ԱՆ պրոֆ. Ռ.Հ.Յոլյանի անվան Արյունաբանական կենտրոնի և ԵՊԲՀ Մուրացան հիվանդանոցային համալիրի քիմիաթերապիայի կլինիկայի մանկական արյունաբանական և ուռուցքաբանական ծառայությունները։ Կենտրոնի արյունաբանական բաժանմունքում, որը համալրված 16 մահճակալով, տարեկան միջինում բուժում են ստանում արյունաբանական խնդիրներ ունեցող 30 – 40 երեխաներ։ Ուռուցքաբանական բաժանմունքում առկա է 18 մահճակալ, և այստեղ առաջնակի ախտորոշված հիվանդների թիվը տարեկան կազմում է 40-50։

2019 թվականի մարտին ՀՀ առողջապահության նախարար Արսեն Թորոսյանը հանդես է եկել հայտարարությամբ, որ պետությունն իր վրա է վերցնելու մանկական քաղցկեղի բուժման ստացիոնար ծախսերի մի մասը, նշելով նաև, որ մանկական քաղցկեղի դեպքերի միայն 70%-ն է հնարավոր բուժել Հայաստանում։

Հայաստանում գործում է նաև «Սիթի օֆ Սմայլ» կամ «Ժպիտների քաղաք» բարեգործական հիմնադրամը, որն իր առաքելությունների շարքում թվարկում է աջակցությունը բուժ. հաստատություններին, բժիշկներին և քաղցկեղ ունեցող անձանց ու նրանց ընտանիքներին։ Հիմնադրամի կայքում պարբերաբար նյութեր են տեղադրվում քաղցկեղ ունեցող երեխաների և նրանց երազանքների ու ցանկությունների մասին, որոնք իրականացվում են կազմակերպության աջակիցների և դոնորների կողմից։

Փետրվարի 15-ը՝ սոցիալական մեդիայում

Մանկական քաղցկեղի միջազգային օրվան ընդառաջ, CCI-ը պատրաստել է սոցիալական մեդիա գործիքներ՝ ուղղված հանրության իրազեկվածությունը բարձրացնելուն,  քաղցկեղ ունեցող երեխաների տառապանքը նվազեցնելուն և նրանց լիարժեք մանկություն ապահովելուն 

Այս տարվա CCI-ը հանդես է գալիս #nomoreborders  հեշթեգ-կարգախոսով։ 

Կազմակերպության հրապարակած պաստառում նշվում է, որ ինչպես քաղցկեղը չի ճանաչում սահմաններ, այնպես է չպետք է սահմաններ լինեն քաղցկեղի բուժման համար։ 

CCI-ը խրախուսում է, որ հեշթեգի միջոցով ոլորտի մասնագետները, կազմակերպությունները և անհատները կիսվեն իրենց պատմություններով՝ քաղցկեղի բուժման «սահմանները» վերացնելու և խնամքն ավելի հասանելի դարձնելու վերաբերյալ։

Մանկական ուռուցքաբանության միջազգային կազմակերպությունը (ֆրանսերեն՝ Société internationale d’oncologie pédiatrique, SIOP), որը միավորում է շուրջ 1800 մանկական ուռուցքաբանների և արյունաբանների աշխարհի տարբեր երկրներից, նույնպես միացել է իրազեկվածության բարձրացման արշավին՝ #beatingchildhoodcancer հեշթեգով։ 

SIOP-ը մանկական քաղցկեղի միջազգային օրվան դրական նոտայով է անդրադառնում, պաշտոնական հայտարարության մի հատվածում հայտնելով՝«ICCD 2020-ի առիթով մենք տոնում ենք մանկական քաղցկեղ վերապրած երիտասարդների հաղթանակը և նվաճումները։ Նրանց պատմությունները լի են լավատեսությամբ, և պետք է ոգեշնչեն բոլոր նրանց, ովքեր ցանկանում են մանկական քաղցկեղի խնամքին և բուժմանն ուղղված փոփոխություն կատարել աշխարհում։ Մենք դեռ երկար ճանապարհ ունենք անցնելու, որպեսզի յուրաքանչյուր երեխա հասանելիություն ունենա վաղ ախտորոշման և պատշաճ խնամքի՝ լավագույնս պատրաստված բժշկական թիմի կողմից, սակայն մենք կարող են տոնել այս ճանապարհը, որ սկսվել է ամբողջ աշխարհում, և մենք դրա մի մասնիկն ենք»։

Խորհուրդներ լրագրողներին՝ մանկական քաղցկեղը լուսաբանելիս

Քաղցկեղ ունեցող երեխաներն առաջին հերթին երեխաներ են, ուստի վերջիններիս մասին ցանկացած տեսակի նյութ պատրաստելիս պետք է հետևել երեխաների մասնակցությամբ լուսաբանումներ կատարելու էթիկային՝ հետևելով այն հիմնարար սկզբունքին, որ մեդիա հրապարակումը և դրա պատրաստման ընթացքը չպետք է երեխաներին և դեռահասներին որևէ տեսակի ռիսկի ենթարկի։ Երեխաների մասնակցությամբ նյութեր պատրաստելիս խորհուրդ է տրվում հետևել ՄԱԿ-ի մանկական հիմնադրամի (ՅՈՒՆԻՍԵՖ) հրապարակած սկզբունքներին և ուղեցույցներին։

Թեև քաղցկեղի ամբողջական բուժումը շարունակում է մարտահրավեր մնալ, սակայն հիվանդության ախտորոշումը վաղուց դադարել է մահվան դատավճիռ լինելուց։ Քաղցկեղ ունեցող երեխաների մասին լուսաբանելիս երեխայի հիվանդությունը չպետք է օգտագործվի որպես միայն խղճահարություն առաջացնող գործիք՝ պատկերելով երեխային իր ամենադժբախտ և հիվանդ ֆիզիկական և հոգեկան վիճակում։ Քաղցկեղ ունեցող երեխաները ունեն ցանկություններ, երազանքներ և երջանիկ մանկության իրավունք, ուստի ախտորոշումը կամ հիվանդությունը լուսաբանելիս, չպետք է մոռանալ դրանցով ապրող անձանց և վերջիններիս իրավունքները։

Ռուբինա Դավթյան

Սյունակում արտահայտված մտքերը պատկանում են հեղինակին եւ կարող են չհամընկնել media.am-ի տեսակետների հետ: